Синдром аутизма: о нем должны знать!
Синдромом аутизма – что это? Да, большинство людей никогда о таком и не слышали, а те, кто хоть раз слышал, зачастую неправильно понимают суть данного заболевания.
Хотя людям именно с этим синдромом посвящено не мало документальных и художественных фильмов. Один из самых известнейших – «Человек дождя» режиссера Барри Левинсона. По сюжету после смерти отца главный герой, молодой бизнесмен Чарли, узнает, что у него есть старший брат Рэймонд, больной аутизмом. Рэймонд содержится в специальной клинике: он все делает по расписанию и привычке (ест, смотрит телевизор, гуляет), он не приемлет никаких незапланированных действий, боится громких звуков, тесных объятий и перелетов на самолете. Однако Рэймонд в какой-то степени гений – у него удивительная память и арифметические способности. Случайно официантка в кафе рассыпает на пол коробку зубочиток, взглянув на рассыпанную кучу, Рэймонд заключает: их 246. Это невероятно. Он оказался прав. Он с легкостью мог запомнить телефонную книгу от начала и до конца. Но он не умел применять свои знания, он просто все запоминал.
Одни считают таких людей уникальными, другие сумасшедшими… их даже называют «учеными-идиотами».
Однако это врожденное заболевание, причем встречающееся чуть реже, чем порок сердца. Из 10 000 детей – 20 рождаются с синдромом аутизма. Но до сих пор во всем мире, и в нашей стране, в частности, зачастую не могут правильно и своевременно диагностировать это заболевание.
На прошлой неделе в Ташкенте прошло несколько мероприятий, посвященных проблеме аутизма. Одно из них – Международная научно-практическая конференция «Медико-социальная помощь и психолого-педагогическая поддержка детей с аутистическими расстройствами: состояние и перспективы развития». Инициаторами и организаторами конференции выступили: Республиканский Общественный Детский Фонд «Sen Yolg’iz Emassan» и Республиканский Центр Социальной Адаптации Детей при поддержке Министерства здравоохранения, Министерства народного образования, Министерства труда и социальной защиты населения, Министерства высшего и среднего специального образования Республики Узбекистан.
Подобная международная конференция проводилась в нашей стране впервые. Ее целью стала выработка государственной стратегии профилактики и комплексной помощи детям с аутизмом на основе современных научных и практических достижений. На мероприятии с докладами выступили видные представители сферы здравоохранения и образования Узбекистана, России, Израиля и Франции. Существенный рост в мире числа людей с диагнозом аутизма является одной из проблем, волнующих мировую общественность, ученых и медиков. Актуальность проблемы аутизма была особо выделена и обозначена ВОЗ еще в 2001 году, провозглашенном Годом психического здоровья. В 2008 году Генеральной Ассамблеей ООН день 2 апреля был провозглашен Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, который с тех пор отмечается ежегодно.
Действительно, общество, в частности в нашей стране, слабо информировано об этой проблеме, о сути самого синдрома аутизма. Кроме того сегодня устаревшее представление о синдроме аутизма, как о разновидности умственной отсталости существует и в системе здравоохранения и образования Узбекистана. По словам Постоянного представителя РУз при ЮНЕСКО, Председателя Попечительского совета РОДФ «Sen Yolg`iz Emassan» и РЦСАД Лолы Каримовой-Тилляевой, в данном случае, проблема не в отсутствии квалификации наших врачей, педагогов и психологов. А дело в том, что отсутствует подготовка специалистов по вопросам синдрома аутизма как психолого-педагогического, так и медицинского профилей. Нет никаких официально утвержденных методик и рекомендаций, а главное, нет единой согласованной законодательной позиции.
Так, по рассказу одного из родителей ребенка с синдромом аутизма, мальчику долгое время не могли поставить точный диагноз, направляя то к одному, то к другому специалисту. Время шло, заболевание диагностировали уже в запущенной форме. Сегодня лечение проводится, но исключительно медикаментами. По словам отца ребенка, проблем сразу несколько: не только общество не знакомо с этим заболеванием, но и большинство медицинских работников. А аутизм важно диагностировать на ранней стадии. Другая проблема заключается в том, что нет психологических и образовательных программ и методик для социальной адаптации таких детей.
На данном этапе Узбекистану очень важен опыт стран, где уже существуют такие системы воздействия и, взяв за основу их подходы к проблеме аутизма, необходимо внедрить этот опыт здесь. При этом следует вовлечь педиатров первичного звена здравоохранения в процесс организации ранней диагностики, как общей, так и дифференциальной, чтобы они могли на начальном этапе определить группу риска и обратить на ребенка с синдромом аутизма внимание более узких специалистов.
Известно, что дети с диагнозом аутизм при своевременной диагностике (до 14 месяцев), эффективной терапии и комплексной медико-психологической реабилитации способны реализовать свой потенциал в обществе. Если приложить все усилия на интеграцию и обучение таких детей, то уже через несколько лет они вольются в общество и смогут жить самостоятельно.
Также Лола Каримова-Тилляева заявила, что представляется целесообразным ввести диагноз синдром аутизма в перечень заболеваний, по которым устанавливается инвалидность. Благодаря этому такие дети и их родители будут пользоваться определенными правами и возможностями
Сегодня в нашей стране существует только медикаментозная терапия для людей с нарушениями аутистического спектра. Но этого не достаточно. По словам профессора Кристиана Батай, заведующего отделением психиатрии университетского центра г.Тулузы (Франция), необходимо выработать эффективную систему медико-психологического и педагогического воздействия на людей с синдромом аутизма, создать конкретные программы для сфер здравоохранения и образования. Использование инновационных форм сопровождения детей с аутизмом создаст условия для их успешного воспитания и обучения, что не только улучшит качество их жизни, но и будет способствовать их социальной адаптации и интеграции в общество.
Немалую роль в адаптации детей с диагнозом аутизм, по словам профессора, играют и их родители. Поэтому очень важно наладить осведомленность общественности об аутизме. Имеются факты, когда родители стесняются «не таких» детей, «прячут» их, при этом и сами изолируются от общества. С этой проблемы нужно начинать в первую очередь: необходимо делать все для того, чтобы родители не стеснялись выносить свою проблему и не боялись говорить об этом. Важно изменить сложившиеся устои, стереотипы общества о людях с особыми потребностями. Неготовность общества принимать людей с нарушениями и понимать их проблемы является следствием отсутствия информационного поля по этой тематике.
В рамках мероприятия Жан-Мишель Дельмот, глава представительства ЮНИСЕФ в Узбекистане отметил, что эта конференция является хорошим шагом на пути к выполнению обязательств Узбекистана по обеспечению прав детей с инвалидностью, в том числе с аутизмом. Дети с инвалидностью требуют надлежащего ухода, который включает в себя доступ к здравоохранению, образованию и услугам социально-психологической поддержки. По его словам, «…в рамках мандата ЮНИСЕФ мы работаем над продвижением полной инклюзивности и интеграции детей с инвалидностью в общество, выступая за комплексный подход. Мы также оказываем поддержку развитию профессии «социального работника» и услуг для семей и детей с инвалидностью».
Обсуждение проблем аутизма в Узбекистане не ограничилось одной конференцией. Ярким событием стала акция "Протяни руку помощи ребенку с аутизмом", организованная Информационно-консалтинговой службой при РЦСАДе совместно с РОДФ «Sen Yolg’iz Emassan». В мероприятии также приняли участие представители официальных и общественных кругов, благотворительных организаций, а также эксперты из Франции, России и Израиля.
РЦСАД – это единственная организация в республике, где имеется опыт работы с детьми аутистического спектра. В настоящее время здесь ведется первый практический опыт по работе с такими детьми. Проводится индивидуальная диагностика, ведется абилитация и коррекция 15 детей с этим диагнозом. Для них составлена образовательно-коррекционная программа, направленная на развитие и адаптацию детей в общество. Создан родительский клуб для родителей детей с аутизмом, а также проводятся специальные занятия по следующим направлениям: музыкотерапия, гидрокинезотерапия и занятия по развитию мелкой моторики.
"Меня очень впечатлило, какая большая работа ведется в РЦСАДе. Здесь налажена совместная работа специалистов и родителей, направленная на абилитацию, обучение ребенка, на его адаптацию в обществе, – говорит профессор Кристиан Батай. - Мне бы очень хотелось, чтобы сотрудничество между узбекскими и французскими специалистами, в частности, с сотрудниками данного центра продолжалось и развивалось. Чтобы наши французские специалисты приезжали, делились своим опытом, внедряли эффективные методики, чтобы не только специалисты, но и родители общались друг с другом. Я пригласил специалистов РЦСАД посетить нашу Ассоциацию друзей и родителей при департаменте города Тулузы и пройти там стажировку. Надеюсь, что взаимообмен опытом даст хорошие результаты и послужит позитивным направлением в решении проблем аутизма".
Суть новой постановки проблемы в том, что каждый человек уникален, вне зависимости от того, насколько ограничены его возможности. Важно, чтобы общество было максимально информировано, не считая человека с синдромом аутизма умственно отсталым или инвалидом. Эти люди особенные, не такие как все. К тому же родители, будучи информированными, на ранней стадии смогут отвести ребенка к специалистам, которые, в свою очередь, проведут своевременную диагностику заболевания и, в случае подтверждения диагноза, начнут лечение.
Евгения Грандэ
фото Шерзода Икрамутдинова и РОДФ «Sen Yolg’iz Emassan»
Оставить отзыв